Seminario Internacional sobre histiocitosis

184

Virtual el jueves 6 de Agosto a las 17 hs.

La Asociación OR, de ayuda a la investigación del cáncer infantil y la Histiocitosis en las células de Langerhans, organiza este seminario web con expertos Internacionales en la enfermedad. Una ocasíon única para que la comunidad de histioguerreros comparta conocimientos. Contaremos con distinguidos expertos de los principales hospitales del mundo donde se atienden a pacientes con Histiocitosis. Este seminario web está dirigido a familias de pacientes, a pacientes y a la comunidad médica: investigadores, oncólogos pediátricos y otros profesionales de la salud interesados o dedicados a tratar a pacientes con histiocitosis.

La Argentina cuenta con grandes expertos en la Histiocitosis, numerosos Hospitales atienden a pacientes a lo largo del país y uno de esos expertos es el Dr. Jorge Braier, del Hospital Garrahan en Buenos Aires, que presentará en el seminario que se está llevando a cabo en la Republica Argentina en los últimos años y retos de futuro. A su vez participarán el Dr. Carlos Rodríguez Galindo, del Hospital St. Jude, Memphis, EE. UU, es el director del Consorcio NACHO (Organización de América del Norte para la Histiocitosis), miembro de la Sociedad de Histiocitosis y de la Sociedad de Histiocitos. La Dra. Veronica Celis Passini, Argentina, de la província de Tucumán y lleva afincada hace más de 15 años en Barcelona, oncóloga, experta en histiocitosis, del Hospital Sant Joan de Déu en Barcelona, España. El Dr. Vicente Santa María López, Oncólogo e investigador en Histiocitosis. El moderador serà el Dr. Guillermo Chantada, Director del área de medicina de precisión del Hospital Garrahan, Buenos Aires, Argentina.

A este seminario se han inscrito 190 especialistas, entre: oncólogos, neurólogos, hematólogos, Jefes de planta, pediatras e investigadores desde Argentina, Chile, Uruguay, Brasil, Paraguay, Ecuador, Colombia, Mexico, Nicaragua, Costa Rica, Honduras, Estados Unidos, España e Italia.
Los objetivos de la reunión son: conectar, conocer y compartir con otros pacientes, unir a familias de la comunidad Histio. Recibir la información más reciente sobre los tratamientos en marcha y la actividad de investigación en el campo de la histiocitosis.

Por último demostrar a las familias que las asociaciones de Histiocitosis y la comunidad científica trabajamos de la mano y con el mismo objetivo: avanzar juntos hacia la cura de la Histiocitosis.

La sesión se llevará a cabo el 6 de agosto, a las 22 p.m. CET (España) / 5p.m Buenos Aires / 4 p.m. ET (New York) y se transmitirá a través del canal Zoom de la asociación OR. El registro es obligatorio para recibir el link: https://bit.ly/2CQtaP5

Organizan: OR Asociación y la Histiocytosis Association Apoyan este seminario web las siguientes asociaciones de pacientes:

En Argetina: La Asociación Argentina de Histiocitosis, la Fundación Natalie Dafne Flexer. Brasil: La Asociación Familia Histiocytose. En España: las asociaciones “Super H”, ¨Todos contra la Histioictosis”, “La sonrisa de Daniela” la asociación “La lucha de Arnau”.

Sobre la Histiocitosis en las células de Langerhans, un cáncer poco frecuente:

La Histiocitosis de las Células de Langerhans (HCL) es un tipo de cáncer muy poco frecuente que afecta, mayoritariamente a niños, 1 de cada 200.000 niños son diagnosticados cada año con esta enfermedad, aunque también puede manifestarse en adultos. No es un cáncer de adulto y, como tal, los estudios realizados para adultos no sirven a la hora de tratar a niños. El cáncer del desarrollo es poco frecuente, con una dinámica propia, por lo que necesita investigación específica para llegar a un tratamiento efectivo. Es de difícil detección, ya que es una enfermedad rara y se requiere formación médica específica para la detección precoz; así como favorecer la investigación para buscar tratamientos efectivos que logren la curación y eviten secuelas permanentes.

La Histiocitosis es un desorden celular congénito totalmente aleatorio, una activación anormal e intensa de un tipo de células llamadas Histios. Estas forman parte del sistema inmunitario y se encuentran repartidas por muchas partes del cuerpo, especialmente en médula ósea, sangre, piel, hígado, pulmones, glándulas linfáticas y bazo. Son los responsables de facilitar la destrucción de cuerpos extraños y combatir infecciones.
Existen diferentes tipos de histiocitos y la célula de Langerhans es uno de ellos. Cuando, por algún motivo desconocido hasta ahora, estas células migran a diferentes órganos y tejido, y se reproducen de manera anormal, dañan el tejido produciéndole lesiones y alteraciones funcionales que pueden llegar a ser graves. Los síntomas pueden manifestarse en cualquiera de los órganos afectos y la severidad de la enfermedad puede llegar a ser invalidante e incluso mortal.


Sobre OR Asociación:

OR Asociación es una organización sin ánimo de lucro que nace en el 2013 del voluntariado entre un grupo de amigos y familiares de Eyal, un niño al que, con solo dos añitos, le diagnosticaron Histiocitosis de las Células de Langerhans, un tipo raro de cáncer infantil, en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona.

OR significa luz y, eso es lo que buscamos: encontrar la luz al final de un túnel muy largo llamado cáncer infantil. Desde nuestra asociación, trabajamos con la misión de financiar la investigación de la Histiocitosis de las Células de Langerhans desde un punto de vista global e integrador en cooperación con hospitales, especialistas e investigadores, para avanzar en la detección y curación de esta enfermedad poco común. Desde 2014, financiamos junto a otros asociaciones que luchan contra este tipo de cáncer, la beca de Investigación sobre Histiocitosis de las Células de Langerhans en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona.

En 2020 ayudamos a arrancar un proyecto de investigación junto al Hospital Garrahan en Buenos Aires. Contamos con un plan asistencial para familias, de apoyo psicológico a padres, pacientes y hermanos.Los pocos casos que existen de esta enfermedad la convierten en una gran desconocida para quiénes la sufren y desgastan a todo el núcleo familiar, provocando un estado de soledad y aislamiento. Desde OR Asociación queremos luchar junto a pequeños pacientes y sus familias, desde el primer día del diagnóstico, minimizando los sentimientos negativos que florecen, como pánico, ansiedad, culpa o soledad, y dar respuesta a las necesidades más urgentes de las personas.




Deja una respuesta

Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos obligatorios están marcados con *

Social Media Auto Publish Powered By : XYZScripts.com