Trabajo premiado en el concurso «Historias Mínimas» realizado por el Instituto Superior de Periodismo DeporTEA Mar del Plata, donde los estudiantes realizan una redacción periodística para participar en el concurso que reparte becas de estudio en el estableciminto.
Por: Rocío Jaramillo
Esa es la cifra de cada cuántas mujeres se descubren casos de Síndrome de Rett. Con esta condición, Lucia mantiene un gran estilo de vida gracias a su familia.
Entre tantas posibilidades y maneras de existir, Lucía Reyes fue elegida entre 15.000 posibilidades. ¿Elegida por quién, por sus papás? ¿Por su médico? No, elegida por ‘’el azar’’ del destino, así fue como lo catalogó su madre ‘’porque así tenía que ser’’. La actual mujer de 25 que es Lucía, lleva años de transformación continua.
Desde el momento en que nació, su mamá se dio cuenta que era distinta. Pero cuando hablamos de diferencias, de ser distinta, no hablamos de la distinción que hace una madre al momento de tener a su hijo en brazos y embellecerlo diciendo que es distinto para agradar, estamos hablando de ser distinto de verdad. Las facciones de su cara, sus orejitas, su cabeza, eso la hizo distinta ante los ojos de Lidia, ante los ojos de mamá.
¿Qué es el Síndrome de Rett?
El Síndrome de Rett es una mutación genética poco frecuente que afecta el desarrollo cerebral de las niñas. Las maneras en las que esto sucede son totalmente espontáneas, no es hereditario, un trastorno genético neurológico que afecta mayoritariamente a las mujeres. Esta modificación es realizada en un gen, más específicamente el gen MECP2, este mismo se encuentra en el cromosoma X, he aquí que las mujeres tienen cromosomas XX y los hombres XY, y es así como las probabilidades siempre son más altas para las mujeres. De igual forma, los hombres también pueden obtener esta mutación, pero no sobreviven al nacer, o la otra circunstancia es que a los meses de vida, fallecen.
Para este síndrome no hay cura. Ya con una hija en su matrimonio, Lidia reconoce que Lucía no es igual a su primera hija, pero los médicos no notaron nada raro ante lo científicamente demostrado en cuanto a la anatomía de un bebé recién nacido.
Lucía, al pasar los meses comenzó con comportamientos raros, aumentaban los años, aumentaban las complicaciones, tanto físicas como emocionales. Llantos sin explicación, donde el único remedio eran los brazos y el pecho de mamá. Las mamás siempre pueden, las mamás son mamás, y es así como la madre de Lucía, decide acudir a los médicos por su propio medio. 29
Con cuatro meses y la ciencia no tan avanzada como lo es hoy, ir al pediatra y ser derivada a un neurólogo, logró dejar un poco de calma ante la incógnita ‘’¿Qué tiene mi hija?’’.
El neurólogo inició con tratamientos de estimulación y con ejercicios de fonoaudiología durante una etapa de crecimiento muy diminuto.
A medida que el especialista en genética realiza su trabajo para querer encontrar qué síndrome es el que tiene una bebé, Lucía con un año y medio, hacía terapia física y terapia ocupacional y logró sentarse sola. Ante los ojos de su mamá los cambios eran muy leves, pero su energía era la de una nena feliz.
Si bien no hay cura, no hay medicación que cure este síndrome, se pueden mantener equilibradas las complicaciones que pueden llegar a aparecer a medida que el tiempo avanza, así fue como Lucía a los tres años inició con sus convulsiones atónicas, esto quiere decir que sus músculos se relajaban y se caía de costado en cualquier momento del día; esto se estabilizó con una medicación que hasta el día de hoy le recetan.
Al llegar a los cuatro años, Lucía inicia su etapa de jardín de infantes como corresponde y Lidia siempre acompañó sus jornadas institucionales con el fin de ayudar e instruir a las maestras y contener a su hija ante diversos episodios que podrían suceder.
Una escena imborrable para el historial de aprendizaje físico motriz, percibido por su madre, fue cuando intentó aprender a caminar, en numerosos intentos frustrados en los que se agarraba de cualquier borde o de las paredes con rostro de inquietud e incomodidad.
El aprender a caminar normalmente finaliza al año y medio, un niño a esa edad ya logra lo que los pies de Lucía lograron a sus seis años: mantener firmeza en el suelo gracias a valvas ortopédicas que ayudaron a que camine de la mano de su mamá, a pesar que hasta el día de hoy, caminar no es una tarea fácil.
Momento de definición
El neurólogo y el genetista, se pusieron de acuerdo mediante informes que se enviaban entre ellos, mientras que llegaban resultados de estudios anteriores que se le realizaban a Lucía en su evolución. Ahí, a esa edad, a los seis años, le diagnosticaron Síndrome de Rett.
La aceptación familiar de la parte de Lidia, fue tomada con liviandad, su papá siempre acompañó la situación y además era la principal fuente económica para el hogar, esto significa que la mayor parte del día se encontraba trabajando pero nunca pasaba por alto a su familia.
Gabriela, su hermana, realizó su vida paralela con la diferencia de ser dos años y cuatro meses más grande. Sin embargo, la aceptación familiar, en general con sus tíos y primos y su abuela, nunca cuestionaron a Lucía y su forma de ser, solamente una tía lejana preguntó por qué ‘’había salido así la nena’’.
‘’Uno lo toma como algo que tiene que llegar, no estamos exentos, somos humanos’’, es en lo que llega a conclusión Lidia al momento de intentar generar una respuesta ante la situación familiar que de alguna manera genera un poco de calma.
Muchas veces se tiene el impulso de ser fuerte ante situaciones a las que hay que amoldarse, y la gente suele ser dura con su aceptación para el resto de la humanidad, demuestra ser que acepta todo tal y como es, se dicen frases al azar como ‘’no es tan complicado’’, ‘’es así y está bien’’, ‘’hay que aceptarlo’’, pero el detrás de escena de cuando se está solo, cuando llega el momento de hacer un trabajo personal, un trabajo sentimental en el que una madre entra en el deseo y la frustración, Lidia se refugió desde el momento uno en su religión, su fuerza no solamente es en la fé que le tiene a Dios, sino que también en su entorno.
El evangelio y su entorno
Para Lidia y Lucía, la iglesia fue una fuente de calidez social, un apartado en su vida que completa todo lo que hoy conforma una buena calidad de vida para Lucía. Su madre, jamás sintió que tenía que dar explicaciones en cuanto a su hija. ‘’Fue lo menos complicado, nunca me juzgaron, nadie.’’, aclaró. ‘’Al llevarla, principalmente a la iglesia, es Lucía generó que sea una chica sociable e hicimos que se acostumbre al lugar y hoy se muestra muy contenta cuando va. ‘’
Actualmente van a la Iglesia Mensajeros de Cristo que es la misma en la inició el camino de la familia de Lucía, son más de 25 año de contemplar su fe en un lugar en la que se recibe a toda aquella persona que quiera ir. ‘’Nunca he sido negativa en nada. Soy de las que piensan que todo tiene solución menos la muerte. Al yo ser así, cristiana, vine con una mente diferente, yo acepto la voluntad de Dios, acepté y acepto que tienen que venir personitas así al mundo. Yo voy día a día, solo Dios sabe’’.
24 hs con Lucía
La actual rutina de Luci, no es ‘’tan complicada’’ hoy, fue como dijo Lidia al comienzo de recordar cómo evolucionó. El inicio de todo implicó un historial en Inareps, que es el Instituto Nacional de Rehabilitación Psicofísica del Sur en el que se descubrió cómo es la vida de más chicos con mismas condiciones que Luci, algunos mejores y otros no tanto.
Luego, estuvo 12 años en un Centro de Día en el que hacía una rutina que implicaba todo lo que necesitaba, desde las 8 hasta las 16 que regresaba a su casa en combi. Estimulación, equinoterapia, fisioterapia, jornadas de recreación y más actividades que generaban inclusión entre sus pares.
‘’No es tan complicado’’, asintió Lidia mientras se nota el positivismo en su mirada al recordar que hoy, Lucía está las 24h horas del día en la casa y ella es en gran parte la responsable de hacer que mantenga su estabilidad en general.
Se levantan, la bañan, desayunan, hacen que camine, si hay que hacer trámites Lucía va adelante en el auto, mira videos de niños que cantan, entre almuerzo y merienda para ella es fundamental la siesta, y su tarde noche es variada según lo que dispare en los quehaceres de su familia, pero no solamente es un ajuste de la familia hacia Luci, sino que ella también se mimetiza con la situación y no queda atrás,‘’si tengo que salir, ella viene conmigo’’, dijo Lidia.
Segundo hogar de Luci
INAREPS es el Instituto Nacional de Rehabilitación Psicofísica del Sur, allí estuvo Lucía hasta los 11 años y es acá, donde también está la transformación de su mamá. Si bien Luci está en transformación continua, a Lidia le afectó en lo emocional, ‘’Para mí fue un mundo nuevo. Fue algo feo y algo lindo a la vez, te hace reflexionar de la vida, lo que le pasa a uno por algo es, a veces no comprendemos el dolor del otro hasta que lo vivimos’’.
Ella asegura que ‘’de primera’’ estás con los sentimientos a flor de piel. Hay madres que acompañan a sus hijos que están en peores situaciones que Lucia y eso es lo que de cierto modo, hizo que Lidia se acostumbre a ese mundo, dándole ánimo a las otras madres. ‘’Vi a una mamá que llevaba por primera vez a su hija, tenía valvas puestas y me hizo acordar tanto a mi hija, me acerqué, la saludé y le mostré a Luci’’, dijo Lidia.
‘’Yo como mamá estoy preparada para todo’’ afirma mientras recuerda lo que ha vivido. Lucía con su historia que aún no termina, le demuestra día a día a su familia que ‘’no es catastrófico’’ así lo catalogó su mamá.
Es así, como la vida de una persona con Síndrome de Rett puede acomodar la vida de otros, pone el foco en cosas que no se catalogan como importante, pero que en realidad lo son. Las cosas materiales pasan a un segundo plano para la familia de Lucia, lo que uno no ve pero puede sentir y notar desde el corazón, es mucho más empoderante y gratificante. No será fácil desear y concretar, pero no cabe duda de que los anhelos de su familia, lo esencial en este momento es tener fe y contemplar el poder de Dios en su día a día.
