1 de cada 3500 varones es afectado por la distrofia muscular, una enfermedad que es transmitida únicamente, de la madre a su hijo varón, además es poco frecuente, pero poco a poco empieza a tener más visibilidad.
La distrofia muscular está dividida en dos tipos, Becker y Duchenne. La primera mencionada, fue descubierta en 1950 por el médico alemán, Peter Emil Becker y la segunda en 1868 por el médico francés, Benjamin Amand Duchenne. Fue un descubrimiento fantástico en ese entonces. Y hoy en día con la tecnología, ha mejorado el panorama para los qué padecen esta patología.
La distrofia, es un grupo de enfermedades que provocan debilidad progresiva y pérdida de la masa muscular. Además, genes anormales interfieren en la producción de proteínas necesarias, para formar músculos saludables. Existen varios tratamientos para mejorar la calidad de vida, pero no tiene cura. Debe ser doloroso saber que no hay una cura, pero es positivo el avance científico.
Lo principal es tener un diagnóstico temprano, a través de un estudio genético y así poder acudir al tratamiento. Por otro lado, también es fundamental la kinesiología, hidroterapia, corticoides, chequeos anuales, como, por ejemplo, análisis de sangre, controles cardiológicos, entre otras cosas.
Se torna un poco frustrante convivir con esto, ya que requiere sacrificio, no solo por parte de los chicos, también de la familia. Pero no todo es desalentador, ya que muchos de ellos a pesar de sus limitaciones, buscaron en el deporte una forma de disfrutar y competir al mismo tiempo. Aparecieron, juegos como las bochas o boccia que es un deporte paralímpico, se juega en una pista rectangular y se basa en la precisión y la estrategia.
El dato más duro no es la estadística, sino el día a día. Sin embargo, me resulta increíble la capacidad que muchos demuestran para transformar un límite en un desafío. La bochas es prueba de eso, las ganas de competir, de superarse. La ciencia busca la cura y cada avance cuenta, pero mientras tanto, la dignidad y la actitud de quienes conviven con esto, es de admirar.
Por Ramiro Bruno- segundo año
